voir son enfant avec un handicap à venir...

je sais pas trop comment aborder le sujet mais j'ai besoin d'en parler (derrière mon ordi), j'ai du mal à le faire en face des gens

notre fille de 13 ans, c'est notre "catastrophe" comme on lui dit affectueusement, (elle est du 11/09/2001!) a des problèmes de santé depuis quelques années

elle souffre d'un retard de croissance, pas expliqué clairement scientifiquement mais réagit surprenamment positivement à l'injection d'hormone de croissance depuis 2 ans, cependant elle est toujours en retard de 3/4 ans par rapport à son age, ça c'est la première chose...

on a appris suite à une banal visite chez l'ophtalmo il y a 2 ans qu'il y avait un problème dans son fond d’œil, verdict, quelque jours plus tard au CHU, elle est atteinte d'une affection des cellules photoréceptrices de la rétine, c'est la rétinite pigmentaire
en clair c'est une baisse de la vision périphérique et une baisse de la vision nocturne qui à terme plus ou moins long conduiront à la cécité...
aujourd'hui la maladie a évolué, son champ visuel est très rétrécie; imaginez vous avec des lunettes opaque avec seulement des trous de 3/4 mm au milieu pour voir... et elle ne voit plus dans la pénombre et même à mi ombre elle ne distingue plus, j'étais cette semaine à 3 m d'elle dans notre salle à manger avec une lumière qui aurait été suffisante pour moi pour la lecture et elle ne me voyait pas...
en plus il y a altération de la vision des couleurs, pour elle tout commence à virer au gris
en faisant les test, il s'est avéré que j'étais moi aussi porteur de cette maladie mais que je ne l'avais pas (encore?) développé, c'est donc moi qui lui est transmis...

comme si ça ne suffisait pas, il y a 2 semaines à la suite d'une visite de contrôle en ophtalmo et endocrino au CHU, ils ont suspecté d'autre problèmes;
elle a un problème pour faire du muscle, en clair, elle mange comme un adulte, elle grandit un peu, mais ne grossit pas musculairement et est très faible
elle a un problème sévère d'audition nécessitant un appareillage (la aussi ça pourrait venir de moi car j'ai des problème de ce coté la aussi...)

j'ai beaucoup de mal à gérer ça, je suis plutôt de nature optimiste mais là à force la chute est plus brutale, d'autant qu'on est peu être pas au bout des mauvaises surprises, on doit voir la généticienne bientôt pour voir si c'est pas une maladie orpheline plus large...

on a créer un compte facebook pour ça: www.facebook.com/lesyeuxdeLili

merci de votre écoute

aie ,je vois encore tes enfants chez bzh
tout va si vite
que dire ,que faire,sinon vous souhaiter bon courage a tous

Dur de voir une injustice pareille frapper un enfant,il faut se battre,courage!

Bon courage à vous Nico, ne t'en veux pas trop non plus, c'est ta génétique qui a transmis les choses pas toi !

beaucoup de courage a vous
ne culpabilisez pas , la vie est malheureusement ainsi faite ...

Que dire que faire !!!
Tu me mets face a mon pire demon, le handicap d'un enfant.
Je te souhaite du courage tres sincèrement.
JJ.

comment réagit elle a tout cela?

Bon courage.
Ne culpabilises pas ça l'aidera pas, et gardes espoir.

david24 a écrit:je ne trouve pas les mots, si ce n'est que beaucoup se plaignent de pas grand chose alors que la santé de nos enfants et de nos proches est bel et bien le plus important dans la vie ..........

+1, pas mieux, on te souhaite enormement de courage et de force

david24 a écrit:je ne trouve pas les mots, si ce n'est que beaucoup se plaignent de pas grand chose alors que la santé de nos enfants et de nos proches est bel et bien le plus important dans la vie ..........

+10000

énormément de courage

D'autant plus de mal à le gérer qu'à te lire on à l'impression que tu te sens un peu coupable...
Il y a tant de choses qu'on ne connait pas, ne culpabilises pas surtout, d'abord ça ne sert à rien, ensuite si ça se trouve ça vient d'autre chose, et ensuite on n'y peut rien, c'est comme ça, et ta fille et ta famille ont besoin de toi avec toute la pêche morale que tu peux leur insufler.
Je sais c'est facile à dire de l'extérieur, et tu dois souffrir de la situation...

Rapproches toi si tu le peux et si elles existent, des association en rapport avec les problèmes de ta fille, ça pourra peut-être vous aider et vous faire du bien, de voir comment des gens confrontés à des problèmes du même genre arrivent à gérer la situation...

Et lâches toi ici surtout, il faut vider la soupape des fois, on est aussi là pour ça.
Courage à toi

Très triste pour vous. Comme bien souvent les mots n'ont pas beaucoup de sens... Les liens ne sont que plus forts dans ces circonstances. Courage.

j'ajoute ma compassion a vous tous pour essayer de vous apporter un réconfort

que dire?
courage à vous

C'est aussi ma hantise, le handicap des enfants

Je vous souhaite beaucoup de force et de courage; et ne t'en veux pas, c'est pas ta faute

Tu n'y peux rien Nico.

Il vous faudra à ta femme , toi et les autres enfants beaucoup de courage pour affronter et accepter ça.
Ça doit être difficile pour ta fille aussi.

Et si vous ne le faites pas déjà, il faut penser à consulter un psy qui vous aidera à garder le cap face à tout ça.
Interioriser, ça ne va qu'un temps.

Je vous envoi un max d'énergie et de soutien! !!

tout notre soutiens a vous

plein de courage a vous , et plein de

c'est vraiment dur d'être confronté au handicap d'un enfant mais c'est souvent eux qui nous remontent le moral,ils ont une force de caractère hors norme
c'est quand ils s'en plaignent que ça fait le plus mal

Courage à toute la famille et comme dit précédemment essayes de ne pas trop culpabiliser, ça te prendrait toute l'énergie dont vous avez tous besoin.

fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...

Aie. Je ne sais que dire.
Ne culpabilise pas, tu lui apporte tant d'autres choses, c'est a cela qu'il faut penser.
Une amie atteinte d'une maladie orpheline a fini après des années de renoncements par avoir une fille, avec la crainte de lui avoir transmise sa maladie. Il n'en est rien pour le moment. Si un jour ça devait se déclencher, je crois qu'on se rappellera leurs complicité et bonheur d'être ensemble...
Ne t'en veux surtout d'une transmission génétique que tu ne peux pas gérer.
Vous avez tant d'autres choses a partager.
Embrasse la fort pour nous

Courage a vous ...pas facile tout ça

On vous souhaite que tout puisse s'arranger un jour mais essayer tant bien que mal de rester heureux pour que votre fille garde le moral !! bisous

nico21 a écrit:

fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...

C'est la meilleur chose à faire et comme dit plus haut, ne surtout pas culpabiliser. Sinon tant qu'a faire tu peux en vouloir aussi à tes parents, grands parents...
Tant qu'il y a de la vie... il y a de l'espoir!!!

Courage à vous et grosse pensée à ta puce

Courage à vous nico, il faut que toi et ton épouse soyez très forts pour elle et pour vos autres enfants.
Je t’appellerai, j'ai des choses sur ce genre de situation.
J'ai un neveu à qui les médecins prévoyaient d'enlever les deux yeux pour cause de tumeur, le jour de l'opération ma soeur s'y est opposée et depuis, de l'eau est passée sous les ponts et mon neveu est devenu mécanicien de précision.

Putain fait chier ,je suis de tout cœur avec toi,j'ai un peu la rage car hier soir ma cousine m'apprend que sa fille 7ans viens de chopper une leucémie .....
Pourquoi tant d'injustice ...
C'est des gamins ils ne méritent pas ça....

Nico,
Première chose :  déjà, tu as enfin réussi à en parler, à ceux qui ne le savaient pas déjà... Poser son fardeau, même 2 secondes, même si c'est virtuel, ça fait du bien ...

Deuxième chose et non des moindres : nous sommes là ; tous, autant que nous sommes, et plus particulièrement certains d'entre-nous. Lili, Vaness et toi pouvez compter sur nous, pour quoique ce soit. Tu peux en être assuré. Ca ne réduit en rien la peur, l'angoisse du futur et les combats qu'il faudra mener avec et pour elle mais vous n'êtes pas seuls.

Enfin, pour finir, Lili est une jeune fille vive et pleine de ressources ; elle est "lumineuse" (cela peut paraître mal choisi mais c'est ce qui se dégage d'elle). Fais lui confiance et accompagnes là du mieux que tu peux.

Vous êtes une famille comme il en existe peu désormais ; nous en avons parlé à de multiples reprises. L'intensité de l'amour entre vous, la complicité qui vous lient tous les uns aux autres font votre force.

Quant à la culpabilité .... Cela ne sert à rien ....à part te priver de ta clairvoyance.

On pense à vous 6 et à très vite.

Que dire ?
A part de garder du courage !

Courage à vous et à ta fille

MERCI

je cherche mes mots pour un peu réconfort;

vous ayant rencontré a qq repas je peux mettre des visages sur vos douleurs.
je ne peux que vous accompagner en pensées dans votre combat quotidien!
tu peux transmettre a ta fille qu'il y a derrière leur ordi des femmes et des hommes qui pensent a elle

Je ne sais quoi dire non plus, sinon courage a toi ainsi qua toute ta famille et bien sur a ta fille.

nico21 a écrit:

fusa 32 a écrit:comment réagit elle a tout cela?

elle a acceptée, résignée, mais avec l'espoir qu'elle garde le peu qu'elle voit le plus longtemps possible et que la science puisse venir à son aide un jour...

Eh oui malheureusement, quand on pense à celles/ceux qui picolent, fument, se droguent en étant enceinte et à qui il n'arrive rien, on ne peut que se dire que c'est dégueulasse...
mais la vie est ainsi.......

comme tu l'as marqué, la science progresse à vitesse grand V sur ces sujets là, gardez espoir
j'invite tout les FBouqueurs à partager la page FB

les mots me manquent egalement, courage, courage pour elle !!

garde espoir!

courage , n' hésite pas à en parler ici si ça te fait du bien , je ne sais quoi dire , ça fait très mal de voir son enfant en difficulté , mais tu seras là pour l' aider , et dis toi que la science rend possible demain ce qui ne l' est aujourd'hui

garde espoir nico

courage a vous !

mon fils aussi à une saloperie de maladie génétique... !

Courage à vous ,la science progresse très vite aujourd'hui hui.
Essayer se vous faire aider pour en parler
Embrasse tes proches.nous pensons à vous.

Il faut aussi se dire que le handicap est une différence et certains nous démontrent qu'ils supassent leur handicap.
Le gars amputé des bras et des jambes qui traverse la Manche à la nage par exemple.
J'ai un copain d'école qui faisait du ski de bosses à un bon niveau.Il s'est retrouvé paraplégique à 16 ans.
Il a fait les JO de Turin Handisport,il a une boite d'evenementiel qui organise des compétitions sportives internationales,il organise des raids sportif dans le Grand Nord Canadien et vit sa vie à 200 %.Quand vous avez croisé ce genre de personnes,vous en etes à vous demander si c'est pas vous l'handicapé.

Bon courage Nico et comme tu dis la medecine et la technologie laissent entrevoir des avancées rapides qui permettront surement à ta petite de palier à certains de ses handicaps.Ce qu'on imaginait pas il y'a 10 ou 15 ans.

Je ne cesse de répéter à Nico de ne pas culpabiliser mais il ne parvient pas à m'entendre, j'espère que de le lire à multiple reprises va enfin lui faire entendre raison!

Merci à tous pour vos encouragements et votre soutien!
Merci à ce forum d'avoir permis à Nico de libérer ses craintes .

On va tout faire pour que notre Lili avance le plus aisément possible dans la vie et tenter de combattre cette saloperie

dame de nesle ,si tu veux un coup de main pour que l'on booste ton homme ,c'est la bonne porte

Nicolas, avoir le courage d'évoquer cela en public est une marque de courage qui ne peut qu'aider à avancer !
Je ne suis pas médecin mais mon histoire m'a rendu proche d'amis avec des enfants affectés par des maladies génétiques. Etre entouré permet de booster la famille et en conséquence d'accompagner le jeune par tous les moyens.
Moi même suis passé par la voie de l'adoption pour des raisons liées au risque génétique. D'autres soucis aussi.
Retiens que si tu souhaites partager tout ça avec moi à l'occasion, je dis présent !

courage à vous .

Personne ne peut rester insensible quand il s'agit de nos enfants, bon courage Nico.

Pareil je ne sais que dire ...
A part bon courage a Vous et a Elle et surtout d’être fort pour elle.

bon courage à vous nico.