Maladie de Charcot Marie Thoot

J'ai été diagnostiqué cet hiver à cette maladie neurodégénérative Charcot Marie Thoot
Connaissez vous des personnes de votre entourage qui ont cette maladie pour en connaitre l'évolution et l'adaptation possible au quotidien
Merci d'avance

le mieux que je puisses te dire est de profité au maximun ,sans te faire un noeud au cerveau. 

La fille de ma cousine à cette maladie, elle est dans un fauteuil roulant.
Le taux est plus élevé dans les mariages consanguins.

un client a ce genre de maladie et en plus des problémes respiratoires, je ne pense pas que c est ce nom ,il est en fauteuil roulant c est pourtant lui qui fait le travail avec le tracteur.
la santé c est ce qu il y a de plus important.

ne te mine pas la tete avec ça,tu continues à vivre normalement,le jour où tu n'es pas en forme,tu ralentis le rythme et le lendemain ça ira mieux !

pathfinder a écrit:ne te mine pas la tete avec ça,tu continues à vivre normalement,le jour où tu n'es pas en forme,tu ralentis le rythme et le lendemain ça ira mieux !

de meme j ai une personne de mon entourage qui a cette maladie
essaie de rester actif 
comme pathfinder
suivant tes possibilitées

thomcyr du 89 a écrit:J'ai été diagnostiqué cet hiver à cette maladie neurodégénérative Charcot Marie Thoot
Connaissez vous des personnes de votre entourage qui ont cette maladie pour en connaitre l'évolution et l'adaptation possible au quotidien
Merci d'avance

y'a 2 catégories type 1 ou type 2, une a espérance à 20 ans environ, et l'autre c'est 3 ans, y'a t'il eu des cas dans ta famille, même assez éloigné

et es tu sur que c'est la maladie de charcot, car c'est très difficile à diagnostiqué avant des signes de faiblesses de muscles ?

si tu veux t'y préparer, il faut supprimer tous les escaliers, les marches, dans la salle de bain, douche au sol, comme dit plus haut, continuer de faire du sport au possible

mon ancien  contoleur laitier  vit avec cette maladie  depuis 15 ans au moins 
 après je ne sais pas  quel variante il a , mais  il est  a fond sur le sport 
maintenant ,  il est un  peu diminué  sur la  marche  mais  on ne voit pas  si on  ne sait pas 
 bon courage  et  essaie de faire  un maxi d ' activitées  physiques

dgé a écrit:

thomcyr du 89 a écrit:J'ai été diagnostiqué cet hiver à cette maladie neurodégénérative Charcot Marie Thoot
Connaissez vous des personnes de votre entourage qui ont cette maladie pour en connaitre l'évolution et l'adaptation possible au quotidien
Merci d'avance

y'a 2 catégories type 1 ou type 2, une a espérance à 20 ans environ, et l'autre c'est 3 ans, y'a t'il eu des cas dans ta famille, même assez éloigné

et es tu sur que c'est la maladie de charcot, car c'est très difficile à diagnostiqué avant des signes de faiblesses de muscles ?

si tu veux t'y préparer, il faut supprimer tous les escaliers, les marches, dans la salle de bain, douche au sol, comme dit plus haut, continuer de faire du sport au possible

Je suis suivi à la Salpétrière sevice Charcot l'un des services référence pour cette maladie
La maladie de Charcot Marie Thoot est une variante moins grave que la maladie de Charcot
Mais c'est une maladie neurodégénérative invalidante

tant mieux pour toi, car si c’était l'autre variante, c'est une vrai catastrophe

je ne connais pas ta variante, de plus les symptômes varie d'un être à l'autre, ça commence par un bras pour certains, une jambe pour d'autre

bon courage thomcyr