syndrome de kearns/sayre

salut à tous

je vous avais parlé il y a un moment des problèmes de santé de ma fille

voilà, depuis vendredi, on sait enfin d'après les résultats d'analyse génétique suite à une biopsie musculaire, de quoi souffre notre fille, syndrome de kearns/sayre

c'est une maladie mitochondrial rare, elle a déjà beaucoup voir tout les symptomes connu de cette maladie:rétinite pigmentaire, surdité, problème de croissance, ptosis, faiblesse musculaire...

c'est pas très réjouissant mais j'avais besoin de le dire

nico

courage nico de tout coeur avec vous

de tous coeur avec vous ...nico...

elle a quel age???

courage à vous!

bon courage nico et à la famille

elle a 15 ans... c'est assez rare que ça ce déclare si jeune

nico21 a écrit:elle a 15 ans... c'est assez rare que ça ce déclare si jeune

Courage Nico, on pense à toi
Le pire, c'est qu'on ne sait pas le bonheur qu'on a quand nos enfants sont en pleine santé

Bon courage nico, on est de tout cœur avec vous
  à toute la famille

courage à toi et ta famille

existe t ' il des soins à prodiguer ?

Bon courage, c'est d'autant plus dur quand on est impuissant face à ces maladie.

Beaucoup de choses à ta fille et à vous, il va y avoir des moments difficiles encore, soyez forts pour elle .

Courage à toi et à ta famille!!

courage à toi et a ta famille

Tu as raison d'en parler Nico.
Il ne faut pas garder cela pour toi.
Vous allez avoir besoin de soutien dans cette épreuve, n'hésitez pas à prendre contact avec une association dédiée, cela pourra vous aider à mieux appréhender la maladie.
Pensez au site du Téléthon...
Bon courage à toute la famille.